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Tratamiento

En la actualidad no existe cura para el Síndrome X Frágil, pero hay tratamientos que han demostrado ser substancialmente efectivos. Un método terapéutico múltiple que incorpore técnicas educacionales, médicas y de manejo de conducta es lo más beneficioso. Las terapias ocupacionales, físicas y del habla se deben incorporar en el Programa de Educación Individual (IEP) del niño.
Muchas personas que padecen del Síndrome X Frágil tienen problemas de procesamiento sensorial y perceptivo, los cuales distorsionan la manera en que reciben la información y su capacidad de usarla en el aprendizaje y saber comportarse apropiadamente.
Los terapeutas ocupacionales que utilizan técnicas de integración sensorial en colaboración con el maestro del niño y otros miembros del equipo educacional, han mejorado enormemente la capacidad de estos niños de organizar su conducta, aprender nueva información e incrementar su potencial para una vida productiva. Estas estrategias son especialmente efectivas cuando se incorporan en un programa de intervención temprana.

Tratamiento médico

Durante la niñez, el tratamiento médico se concentra en los síntomas ADHD (hiperactividad), berrinches, ansiedad y conducta compulsiva y obsesiva. Estimulantes como la Ritalina (clorhidrato de metilfenidato), Dexedrina (dextroanfetamina); antidepresivos tricíclicos; ácido fólico y Clonidina o Catapres (clorhidrato de clonidina) son los medicamentos que se prescriben normalmente, ya sea individualmente o en combinación. Los agentes de serotonina, tales como Prozac (clorhidrato de fluoxetina), Zoloft (clorhidrato de sertralina) y Luvox (fluvoxamina), también se prescriben y pueden ser de especial ayuda para reducir los síntomas de agresión y depresión en el adolescente.
Un médico con mucha experiencia en el uso de estos medicamentos y bien informado en cuanto a los síntomas e implicaciones del diagnóstico del Síndrome X Frágil representa un miembro clave en cualquier equipo de tratamiento.

 

Aspectos positivos de los niños con Síndrome X Frágil

Tanto los padres de familia como los educadores de niños que padecen del síndrome concluyen que éstos tienen potencial sin explotar. Entre sus cualidades cognoscitivas figuran: excelente memoria visual, capacidad imitativa y buena memoria a largo plazo. Tales aptitudes hacen posible que ellos aprendan una gran variedad de tareas necesarias para la independencia cotidiana, incluso habilidades vocacionales.

Los niños con el Síndrome X Frágil a menudo tienen un maravilloso sentido del humor y son cariñosos, compasivos y serviciales. Algunos niños tienen buena expresión verbal y aptitud en la lectura. Con frecuencia, ellos disfrutan y realizan bien actividades musicales, artísticas y deportivas de adaptación (cualquier deporte sin o con algunos reglamentos). Las intervenciones adecuadas pueden ser de mucho beneficio para su desarrollo y bienestar, como también para desarrollar al máximo su potencial.

Paul, a la edad de meses y 10 años.

La Doctora Randi Hagerman, investigadora importante del Sindrome X Frágil, examina a Siobhan, de 4 años, el dia de la inauguración de la CLíNICA X FRAGIL en el Hospital Infantil de Oakland.

"Dado que los niños que padecen del Sindrome X Frágil imitarán a las personas que los rodean, es importante condiderar sus modelos. Ellos imitaran a los niños con quienes conviven diariamente

Por lo tanto, si esos niños tienen una conducta atípica o problemas de conducta, ljos niños que los rodean saben comportarse apropiadamente, entonces ellos imitarán tal comportamiento."

Este segmento ha sido repoducido con el permiso de la editorial Singular Publishing Group, Inc. del libro Fragile X Child (el niño con Síndrome X Frágil) por Shopmeyer y Lowe.

La Asociación Síndrome X Frágil del Norte de California

Nuestra organización fue formada con el objetivo de hacer consciencia en la población sobre el Síndrome X Frágil, con particular énfasis en los educadores y profesionales de la salud. La organización provee un foro de discusión para las familias con niños que padecen del síndrome, en el cual pueden reunirse y compartir sus ideas, preocupaciones y problemas. Por último, la organización apoya la investigación científica sobre el síndrome.



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